新書資訊——《吞了30000顆仙丹的女人》── 一個紅斑性狼瘡患者的生命故事

Updated: Jan 13

新書資訊——《吞了30000顆仙丹的女人》── 一個紅斑性狼瘡患者的生命故事

【作者簡介】

林惠美(林聆),台中人。 喜歡旅行、閱讀、電影、表演藝術。 畢業於國立臺北教育大學音樂研究所。 曾任思樂醫之友協會理事、碧霞客家民謠劇團音樂總監暨指揮。 對詩詞吟唱、中國藝術歌曲演唱、閩南及客家歌謠、傳統戲曲、佛曲等均作深入研究。 曾獲第14屆台灣省教師鐸聲獎歌唱決賽首獎、全國客語詩詞吟唱教師組第二名等,經常應邀演出,頗獲好評。 於2013年舉行<圓夢感恩獨唱會>並出版《惠我美聲感恩獨唱會》CD及DVD。著有論文《臺灣佛教水懺儀式音樂研究》


新書發表會資訊:(延期舉行)

原訂1月16日(星期日)上午10:30在台中益品書屋舉辦的新書發表會,考量疫情持續升溫決定延期,謹向已經報名的朋友們致上深深的歉意!

待疫情趨緩後,再另覓適當的時間公告,邀請各位師友們參與,感謝大家的支持與鼓勵!

《吞了30000顆仙丹的女人》一個紅斑性狼瘡患者的生命故事

作者:林惠美(林聆)


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● 2022/01/16 (日) 上午10:30~12:30

● 台中益品書屋 台中館(惠文路361號)

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【Google報名表單】

關於本書:

自序


轉眼,人生走過五十,即將邁入耳順之年,回顧這大半輩子竟有超過34年是每天與藥為伍!罹病至今,這一萬二千多個日子以來,所服用類固醇的劑量,數一數真有三萬顆以上了。因此,書名取為《吞了30000顆仙丹的女人》。

類固醇又名美國仙丹,最大的作用是抑制發炎,避免身體受到更大的傷害。迄今,仍然很少有其他藥物能取代它的治療效果,並可在短時間之內改善病情。但長期使用則會出現副作用~水牛肩、月亮臉、骨質疏鬆、皮膚變薄、胃潰瘍等等。

那年,我26歲,在台大醫院檢查出自體免疫系統嚴重失調,確定罹患系統性紅斑狼瘡,從此與美國仙丹結下了不解之緣。當時,每天至少得服用12顆類固醇,才能控制病情。必要時,還會加上大量靜脈注射類固醇,所謂的脈衝療法,以快速控制病情,等病情緩解後再逐漸降低劑量。一開始,我也是排斥用藥,但為了深愛我的先生,為了甫出生半年的兒子,為了不讓父母白髮送黑髮,還是得忍耐,勇敢地吞服了仙丹。

三十四年來,歷經無數次的住院、急診、門診,還能苟活至今,真的是要謝天謝地、感激蒼天后土的賜福。感謝仁心仁術的蔡副院長肇基先生,多少次將我從死亡邊緣給搶救回來,除此,更要感謝外子不離不棄、無微不至的照顧。還有,親愛的父母、婆婆、手足、孩子給予我的愛與寬容,及眾多親朋好友們的支持鼓勵。於是,下定決心要將這份感激,透過書寫化為文字,與大家分享我真實的生命體驗。

清楚記得是2016年1月6日晚上,提筆寫下大綱,並期許自己能在年底完稿出版。但由於初次從事大量文字創作,有別於寫作碩士論文,在用字遣詞一再推敲之外,對於書寫的內容,更是一遍又一遍的反芻。因此,寫作速度遠不如預期,加上寫作期間雜事紛沓、病痛不斷,始終無法一鼓作氣完成,甚至於多少次想就此罷手,放棄出書了。幸好外子一再提醒,陪著我到中興大學圖書館振筆疾書,終於在2018年暑假完成初稿。

爾後接二連三的演出及教學活動影響,又懈怠延宕下來,遲遲未能完稿付梓成書。直到今年5月疫情升溫,宅家防疫期間,終能好好收心,重新整理文稿,方有眉目。

這本書記錄了我發病、抗病、治病的心路歷程,同時也回顧了自己將近一甲子有淚、有笑、有憂、有喜的歲月。其中有些故事,或許是過去不夠完整的記憶和影像,點點滴滴拼湊而成。但終究希望自己透過書寫,能釋放過去的負面情緒,停下抱怨,能平心接納所有病痛、挫折,並與疾病和平共處,回歸到自己生命的原點,此生不留遺憾!

假如我的經驗可以多少幫助某些有緣人,哪怕只是隻字片語,也將衷心感謝!人生不如意事十之八九,期望我們都能善處逆境,努力活出自己。

最後 ,要感謝家兄安梧教授、好友淑娟老師及信義書院世慶主任寫推薦文,及家姊惠珠辛苦校稿,更要感謝書畫家雅琴老師的封面設計和子晴小姐的專業編輯,及元亨書院給予出版。當然,摯愛的手足們和琳兒在附錄中為我個人的文字素描,更為此書增添了不少光采,在此一併致謝,深深一鞠躬!

林聆寫於2021年10月30日 後記

謝謝各位耐心地閱讀我娓娓道來的生命故事,如同聆聽我唱完一首歌一樣。文字表達並非我在行之事,要完成這樣一部生命書寫,比起八年前的那場演唱會,的確是要難上幾倍。所幸,總有一些貴人出現,提攜我、指導我、督促我。雖然前後花了將近六年的時間,總算完成這份艱鉅的工作。尤其要感謝楊淑娟和王秀珍兩位老師,在寫作上的經驗分享與指導。

感謝我的父母,除了給我肉身之外,還傳承了他們堅強的DNA,在面對困難時不輕易低頭,懂得堅持和努力不懈。

感謝這個痼疾,帶給我機會,讓我停下腳步,靜下心來感受疾病的善意,並審視過去的自己。原來世間事並非都能如計劃順利進行著,各種緣分、際遇都值得珍惜。珍惜親情、愛情、良好的醫病關係之外,師長及朋友更是我始終念茲在茲的。尤其是師專時代的蔡秀道老師、尤淑純老師和林瀛鳳老師;國中時代的兩位導師張碧秋老師和林道隆老師;小學階段的蔡足霞老師,感謝師長們一路上給予支持和鼓勵。除此,好友曉青在我入住台北榮總時,幾乎天天探望,還送來現煮的熱騰騰食物;好姐妹慧娟總是適時地發揮她的護理專業,給予支援及溫馨接送;曉鴻伉儷在我吐血當天,還特地從台北趕往台中榮總,送來佛經、佛珠祝福,峻豪學長,還特予發願,從此常年茹素。其他如小學、國中、師專的同學和學校同事們,也都在生命道路上給予我許多關懷與安慰。倘若沒有這些可貴的情誼,一再為我點燃生命之光,那麼這奄奄一息的羸弱病體,隨時可能在呼吸之間,頓失所有。學會感恩,讓我深刻體會到愛與和平,原來生命是禍福相倚,是需要有往返的,這一往一返、一動一靜,才能回歸生命的本質。

然而,那日日夜夜守護著病人的你,卻是最容易被我忽略。從26歲到60歲,多少淚水、汗水交織的漫長歲月,多少跋涉、多少磨難,若不是那堅如磐石的愛,是無法走到今天的。是靈魂的思念抑或前世的約定,讓你今生得如此為我奔波勞碌,多少個春夏秋冬,多少次突發狀況,救護車或自家車疾行穿梭於忙碌車陣中,傍徨無助、等待、忍耐,無怨無悔、勇敢無懼。相信生命的光亮,終將劃過黑暗的天空,迎來黎明!

深深感謝你,親愛的!

願將此書送給親愛的你和家人們。

林聆寫於2021年11月18日未時

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